Mazzoleni manifestó que se encuentra abierto a los padres de Bianca para buscar los mecanismos necesarios y lograr que se llegue al tratamiento. Adelantó que el Ministerio de Salud otorgará el permiso de uso compasivo del medicamento que requiere la niña.
El ministro de Salud, Dr. Julio Mazzoleni brindó una conferencia de prensa en la mañana de este viernes, donde manifestó que existen dos mecanismos para acceder al medicamento que requiere Bianca, la niña que sufre de atrofia muscular espinal (AME).
Por un lado, realizando la compra para lo cual la cartera sanitaria otorgará el permiso de uso compasivo para la pequeña Bianca, cuyos padres realizaron una larguísima campaña para adquirir el costoso medicamento, y la otra vía es que la menor sea incluida en un programa internacional de tratamiento auspiciado por el laboratorio.
En el segundo caso se requiere de una evaluación del Comité Bioético y una evaluación médica para asegurar que se cumplan con los requerimientos que el laboratorio establece, lo cual fue solicitado por el IPS, donde la paciente sigue su tratamiento.
Para el efecto se volverá a realizar una valoración actualizada del caso mediante el Comité AME y remitir el documento para calificar con la medicación Zolgesma, cuyo valor es de alrededor de casi G. 15.000 millones.
Asimismo, refirió que existen otros avances para la lucha contra él AME, entre los que se encuentra la creación de la Unidad de Enfermedades Metabólicas y genéticas dentro del Hospital Niños de Acosta Ñu, el cual es centro de referencia para tratamiento de esta dolencia.
