Durante la mañana de este miércoles, Bianca recibió la medicación que necesitaba en el Hospital Pediátrico “Acosta Ñu”. Después de una larga campaña de sus padres y la intervención del Ministerio de Salud, la niña ya recibió el tratamiento.
Después de varios meses de lucha e innumerables actividades para lograr la adhesión de la ciudadanía, la niña Bianca, que sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME), pudo por fin recibir la medicación que sus médicos tratantes creen le puede ayudar a mejorar las condiciones de vida.
En la mañana de este martes, Bianca recibió la aplicación del medicamento Zolgensma en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, bajo medidas de bioseguridad.
Según se informa desde el Ministerio de Salud, la institución estuvo representada, además de todos los médicos del Hospital, por el viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, Dr. Julio Rolón, quien llegó hasta el hospital para interiorizarse del procedimiento, que por primera vez se realiza en un servicio público del país.
Desde el momento del ingreso de la droga al país, se ha cumplido con todas las normas establecidas por los fabricantes, al igual que el equipo involucrado en la atención de la paciente.
Este medicamento que le fue suministrado, es considerado uno de los más caros del mundo, y para poder adquirirlo los padres de la niña realizaron una intensa campaña de recaudación de fondos y la diferencia faltante fue cubierta por el Ministerio de Salud.
Entrenamiento en Terapia Génica – Zolgensma
El 20 de enero de este año, 23 profesionales de la salud del Hospital Pediátrico participaron de un entrenamiento en terapia génica para el uso de Zolgensma. Organizado desde el Centro de Infusión de Terapia Génica de Novartis, Buenos Aires, Argentina. Paraguay, a través del Hospital Pediátrico, estuvo presente al igual que otros profesionales de países de Latinoamérica.
Zolgensma y AME
El Zolgensma es una medicación de tratamiento genético, se utiliza para tratar a niños con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME). Una medicación que no cura, pero puede modificar el proceso de la enfermedad, reporta una publicación de la cartera sanitaria.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que ataca las células encargadas de comunicarse con los músculos voluntarios e involuntarios. Esto puede causar problemas en la movilidad del cuerpo, así como tragar alimentos y respirar, dependiendo de la gravedad del caso.
La atrofia muscular espinal tiene diferentes grados de gravedad. Varía de acuerdo a la forma clínica de presentación. En todos los casos, sean leves o graves, la enfermedad es degenerativa y hasta el momento existen tratamientos modificadores pero ninguno curativo.
El Zolgensma se aplica de manera intravenosa, en una sola dosis. El tratamiento genético, cuando se realiza de manera precoz, ha demostrado mejora en la sobrevida, disminución de internaciones y de asistencia respiratoria mecánica.
La medicación puede causar efectos adversos como hepatopatía. Los controles médicos, a través de muestras de laboratorio antes y después del suministro de la medicación, forman parte del cuidado al paciente.
